智力和发育障碍患者被排除在COVID-19疫苗优先指南之外

上周，我的同事和我在EClinicalMedicine他敦促拜登政府修改COVID-19疫苗接种优先指南，将所有智力和/或发育障碍患者(I/DD;Hotez等人，2021年)．

至关重要的是，整个I/DD人群都能获得重点疫苗。但同样重要的是，我们要考虑为什么他们一开始就被排除在外。

患有I/DD的人，包括患有注意力缺陷/多动障碍、自闭症谱系障碍、脑瘫、学习障碍、癫痫、发育迟缓和/或智力障碍的人，占美国人口的1%到2%。他们特别容易感染COVID-19，病情更严重，住院风险更大，18至74岁人群的病死率几乎是其两倍(特克等人，2020年)．I/DD患者可能难以遵循社交距离指南(Embregts等人，2020年)，并经常需要身兼多份工作的专业人士亲自提供服务(Contrera 2021)．尽管如此，这些指导方针——各州根据这些指导方针管理疫苗——还是排除了这部分人口的大部分。至关重要的是，整个I/DD人群都能获得重点疫苗。但同样重要的是，我们要考虑为什么他们一开始就被排除在外。

医疗保健中的残疾耻辱

耻辱——基于被认为是不利的区分特征的消极态度和信念——至少部分归咎于将I/DD患者排除在COVID-19疫苗接种指南之外(梅奥诊所员工，2017年)．作为一名发展心理学家和一位成年自闭症患者的兄弟姐妹，我的经历清楚地表明，在医疗保健领域，对I/DD患者的污名化非常猖獗。首先，他们的利益在医疗保健政策中没有得到充分的体现，这往往是因为他们的需求和能力被误解了，他们被认为与一般人群不同或分开。Scior等人，2016)．他们也被排除在研究招募工作和资格标准之外。事实上，最近一项对发表在高影响力医学期刊上的300个随机临床试验的回顾发现，I/DD患者只出现在2%的试验中(18bet体育安卓下载费尔德曼等人，2014)．隐性污名的潜流加剧了这种情况，这反映在提供者使用负面偏见或排他性语言上。

例如，在焦点小组中，儿科医生将与I/DD患者的工作描述为“雷区”，并将他们称为“那些孩子”(Como等人，2020年)．鉴于I/DD患者很清楚这些和其他形式的耻辱，他们经常隐瞒自己的I/DD状态。因此，污名化的恶性循环是他们被排除在优先准则之外的根源(迪奇曼等人，2013):对这一人群的研究很少，他们不愿自我识别，再加上卫生保健专业人员的隐性偏见和错误信息，导致关于他们对COVID-19易感性的数据不足，因此不愿将他们纳入优先指南。

除此之外，污名化还直接或间接地损害健康。病耻感与心血管反应性增强、压力反应加剧、物质使用增加以及其他一系列负面健康结果有关(Chaudoir等人，2013；帕斯科等人，2009年)．对于I/DD患者，遭受歧视和隐瞒残疾状况的经历导致健康状况较差，包括压力和焦虑加剧(博塔和弗罗斯特，2020年；米特等人，2019年；宋等，2018；维尔纳和舒尔曼，2013年)．

此外，对I/DD患者的消极态度减少了愿意为这些患者提供护理的医疗提供者的数量，并降低了他们所接受的护理质量(阿格罗尼克等人，2020年；迪奇曼等人，2013)．当初级保健医生认为I/DD患者过于“复杂”而无法治疗时，这些患者必须与专家预约，并错过重要的预防护理(Burge et al.， 2008)．隐瞒残疾亦可能会使残疾人士丧失接受支援及服务的资格(迪奇曼等人，2013)．如果不承认病耻感的强大作用，我们就无法开始改善I/DD患者的健康和福祉。

我们可以采取几个步骤来解决对I/DD患者的污名。首先，我们需要更好地培训卫生保健专业人员与I/DD患者(Pelleboer-Gunnink等人，2017；威尔金森等人，2012年)．

目前，培训专注于消除已有的消极态度，以加强护理。有效的编程还必须促进神经多样性，它将残疾概念化为身份的一个有价值的方面，不需要治愈(188金宝搏官网app注册Kapp et al.， 2013)．在实践中，这意味着提供者应使用包容性语言，反映患者的不同需求和能力，促进健康和福祉，而不是单独指出患者的局限性，并对患者的经历和优先事项作出回应(拜妲和伊万诺娃，2019年)．

然而，培训医务人员是不够的;耻辱感从儿童时期就开始了，神经多样性教育应该在医生成为医生之前就开始了(188金宝搏官网app注册卡特等人，2016年)．这一领域见证了儿童节目的出现，比如Realabilities，一个强调I/DD儿童长处的电视节目(Silton等人，2016)．继续这些努力将确保下一代不那么容易遭受长期的耻辱。

最后，迫切需要相应的以神经多样性为重点的研究方法。188金宝搏官网app注册这需要与I/DD患者在涉及他们的研究中合作。我和我在加州大学洛杉矶分校的团队共同领导了自闭症身体健康干预研究网络。在发展网络的过程中，我们优先建立了一个自闭症研究人员审查委员会——由自闭症研究人员组成，他们既是科学家，也是生活经验专家——以确保我们的研究满足I/D金宝搏官网登录D人群的需求。推进这些建议将大大有助于消除普遍存在的卫生保健耻辱，这种耻辱导致I/DD患者被排除在COVID-19疫苗接种优先指南之外。

Emily Hotez博士是加州大学洛杉矶分校David Geffen医学院的助理教授。Hotez博士是一名发展心理学家和研究人员，专注于自闭症、成人发展、健康和福祉。她是自闭症身体健康干预研究网络的联合领导，可以通过@EmilyHotezPhD．

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