我们中的一个:打击歧视人智力和发育障碍

COVID-19流行暴露的不平等在各行各业的美国,将最前沿的迟来讨论健康差异在各种被边缘化的人群,包括个人智力和发育障碍(I / DDs)。甚至在大流行之前,然而,个人与I / DDs-including注意缺陷多动症,自闭症谱系障碍、脑瘫、学习障碍、癫痫、发育迟缓、智力障碍(Bagcchi, 2020;Turner-Musa et al ., 2020)经历了明显的健康差异(Scior et al ., 2016),如利率的增加心血管疾病、糖尿病、癫痫、精神疾病和降低寿命相对于一般人群(Krahn &狐狸,2014;Young-Southward et al ., 2017)。也许不足为奇的是,在大流行期间,他们经历更严重的疾病,住院治疗的更大风险,几乎两倍的病死率(Turk et al ., 2020)。然而,尽管这些惊人的发现,患有I / DDs常常被排除在接收优先接种疫苗。我注意到在一个评论和评论文章今年早些时候发表,stigma-adverse社会判断一个人或一组(维斯et al ., 2006年,p . 280)——部分原因。

作为一个发展心理学家和一个自闭症成人的妹妹,我亲眼看到污名对人的健康的影响I / DDs。卫生保健耻辱,包括医生错误和偏见,负面的健康状况是一个重要的推动力。事实上,我一直参与无数的医生的故事表达了先入为主的偏见,不适,或过时的了解自闭症,,因此,认为我妹妹太复杂,危险,或具有挑战性的治疗。例如,通常情况下,我姐姐的牙医预约最终在推荐其他牙医据称更具备解决她焦虑和感官的挑战在椅子上。但耻辱起源于前患有I / DDs一步踏进他们的医生的办公室。它可以追溯到一生的经历和积累创造健康差异(Krahn &狐狸,2014)。大流行放大这些差距,现在比以往任何时候都更重要的是了解病耻感弥漫在整个生命历程与I / DDs为个人,如何促进不良健康状况,我们可以做些什么来对抗,防止它。

医生错误和偏见是耻辱的主要促进者和关键机制健康差异。

理解耻辱

耻辱开始当人们识别差异通常基于刻板印象和偏见和链接的人不受欢迎的特点。标签将被污名化的组织——“他们”——从“我们”,导致歧视(链接& Phelan, 2006;希恩et al ., 2017)。我看到这个过程发挥了我的妹妹,从同龄人在学校她避免陌生人释放愤怒、威胁或辱骂。虽然这些都是公开的耻辱,耻辱也可以更阴险,不仅经验丰富,而且预期,或者在最坏的情况下,内化,从而导致羞耻或自我厌恶(Chaudoir et al ., 2013)。无数的边缘化群体污名的经验,和许多个人经验放大区间的耻辱,因为他们属于一个以上的边缘化群体(图兰et al ., 2019)。

在所有的许多形式直接损害健康。感知或经验歧视产生高度应激反应(墨菲et al ., 2007;帕斯科&智能里奇曼,2009),随着时间的推移,慢性接触积累和创造了物理磨损(Ganzel et al ., 2010)。它也使人们适应不良的应对行为的风险更高,包括物质使用和饮食失调(Simone et al ., 2019;王et al ., 2018)。耻辱是进一步降低心理健康(Ali et al ., 2012;Dagnan &华林,2004),包括增加易受情绪和人际关系的挑战(Jahoda et al ., 2010)。最后,污名可能会阻止人们访问适当的服务,这进一步化合物健康差异(Ali et al ., 2012)。

我个体的病耻感的经验/ DDs

污名对I / DD人口在童年开始,随着年龄的增加,通过有限延续接触患有I / DDs。例如,9岁的时候,孩子没有我/ DDs有明显的负面观点孩子与I / DDs,消极是更大的在年龄较大的儿童和那些用更少的接触我/ DD人口(Bellanca &种种折磨,2013)。中学生没有我/ DDs报告他们有限的接触与I / DDs同行,相信他们无法参与学术课程,并不想与他们社会互动(Siperstein et al ., 2007)。在青春期耻辱继续增殖。例如,13岁和我/ DDs远远比他们的同龄人更有可能不受欺负的I / DDs(克里斯腾森et al ., 2012)。高中的学生我/ DDs报告经历明显的歧视,包括辱骂、嘲笑,和排斥(Cooney et al ., 2006)。因此,似乎有一个雪球效应在青少年时期,即隐式和微妙形式的耻辱,起源于童年变得更加明确和明显。

耻辱继续积聚在成年

全国代表性的一项研究显示更多的负面成见,更大的社会距离和更大的退出行为对I / DD的人相比,有身体残疾的人。在这项研究中,成年人阅读有关“约瑟夫”的小插曲被告知他我/ DD或身体残疾,并应对一系列问题。当参与者被告知Joseph I / DD(而不是身体残疾),他们更可能报告,例如,他们会保持社会距离他在咖啡店或者担心他对他们具有攻击性。事实上,人们继续远离I / DD社区在成年后,导致较低的接受,更高的感知到的危险,和其他负面的角度(沃纳,2015)。例如,一般成年人高估的程度患有注意缺陷多动症有多动症,冲动,在学校和工作中的障碍,对他们的职业有明确的负面影响和教育轨迹(Godfrey et al ., 2020)。污名可能是感觉最深刻的影响在特定的子组。例如,老年人与I / DDs报告更多的羞辱的经历相对于年轻人,与温和的I / DDs和个人更有可能报告被取笑,被当作儿童相对于那些温和的I / DDs (Ali et al ., 2016)。实际上,终身耻辱继续积累的成员我/ DD人口,他们十分清楚它的存在。

复合终身耻辱的经历

医生错误和偏见是耻辱的主要促进者和关键机制健康差异(Malik-Soni et al ., 2021)。卫生保健专业人员报告压力,缺乏自信,恐惧,焦虑和在为患者提供护理我/ DDs,以及倾向于治疗患者不同(Pelleboer-Gunnink et al ., 2017)。偏见和成见的I / DD社区也猖獗。例如,儿科医生描述处理病人与I / DDs“雷区”(科莫et al ., 2020)。回顾40多个研究发现,直接支持专家、社会工作者、社区和治疗师常常怀疑包含高的人支持需求,进而影响了医疗服务的质量他们收到(Pelleboer-Gunnink et al ., 2019)。低I / DD知识之间的卫生保健提供者可能最为严重的弱势群体,包括那些有限的支持网络(Nicolaidis et al ., 2015)。

耻辱I / DD人口健康的影响

如上所述,耻辱广泛导致慢性压力和适应不良的应对行为和阻碍服务访问和利用。此外,个人与I / DDs体验不同的健康障碍由于变化在多大程度上他们的I / DDs明显的公众,使病耻感特别强。预期或耻辱的经历,个人和我/ DDs战略使用隐蔽,他们选择不分享他们的残疾(博塔et al ., 2020)。Camouflaging-using策略来弥补或隐藏特征与I / dd也常见,尤其是那些经历更多的耻辱(船体et al ., 2020;佩里et al ., 2021)。定性研究表明,随着时间的推移,产生了相当大的压力和疲劳的伪装及加剧慢性压力(船体et al ., 2017)。

个人的I / DDs更容易隐藏从公众也有很多,如果不是更多,卫生挑战。例如,他们报告更大社会隔离和更少的社会support-factors产生深远的影响对个人心理和生理health-relative更多可见的条件(Hatzenbuehler et al ., 2009)。耻辱高功能自闭症,例如,可能比与更可见条件有关,因为高功能自闭症患者更有可能被指责或个人攻击的行为(灰色,2002)。因此,所有与我个人/ DDs-not只有最高的支持都需要不良健康状况由于耻辱。

加剧了可见性的问题,害怕被贴上寻求治疗可能会导致个人推迟或避免(链接& Phelan, 2006)。预期这一事实或经验丰富的耻辱不鼓励服务利用率和求助我/ DD人口尤为不利,鉴于其独特的服务需求(Havercamp &斯科特,2015;沃德et al ., 2010)。因此,污名对健康的影响是独特和深刻经验的个体与I / DDs。

以前曾试图解决污名

反歧视包括人际关系的干预措施,教育或结构在自然——普遍但往往不足。例如,人际关系的干预,促进直接或间接接触人与I / DDs-such通过参与者观看电影或小品文与字符I / DDs-are常见。然而,这些方法往往缺乏细微差别,主要是目标明确的个人态度与I / DDs(例如,意见I / DDs的孩子是否应该纳入主流课堂或水平的自我安慰我的人/ DDs)。这种策略是有问题的,因为它没有解决内隐态度。而明确的态度往往随着年龄的提高,内隐态度倾向于保持负(奥布河et al ., 2021)。虽然这些干预声称短期改善对患者的态度I / DDs,还有待观察这些变化是否导致长期,持久的显式和隐式的态度的改变,更不用说动作或行为(Walker & Scior, 2013)。

反歧视干预措施还包括教育干预挑战误解和成见。医学院校,例如,开始为学员开发核心竞争力有关残疾病人的护理,包括理解病人的经验和培养技能提供以病人为中心的护理(Iezzoni & Long-Bellil, 2012)。但这些教育方法往往是追溯,实现在学员内化先入之见很久之后,错误和偏见。此外,他们通常专注于耻辱有关个人健康状况或孤立地身份。这种倾向忽视交集鼓励孤立的方法与健康有关的歧视,阻碍比较被污名化的条件和后续创新改善健康结果(斯坦格尔et al ., 2019)。进一步,编程通常是偏向患者最普遍的条件下,导致很多人不能开户不太普遍的子组(如自闭女孩和女人,像我妹妹;Staniland &伯恩,2013)。

最后,反歧视干预包括结构性干预,重点集中在大型机构耻辱,经常通过立法行动或大众媒体活动。这些方法有可能影响传统的教育方法之外的耻辱。例如,在大学生中,暴露于一个虚构的戏剧情节描述自闭症,相比看讲座,导致自闭症的知识更准确,更积极和更少的消极特征与自闭症有关,和一个更大的渴望了解更多关于自闭症(斯特恩&巴恩斯,2019)。然而,尽管结构性干预承诺打击耻辱,他们没有得到利用。

缺乏循证方法解决病耻感是由于许多现有研究的缺陷。首先,个人与我/ DDs被排除在研究之外,特别是通过不必要的研究,认为他们没有资格参加。事实上,回顾300年发表在高影响力医学期刊上的随机临床试验发现,患有I / DDs代表只有2%的试验中,可能已经包含在其他次要的方法调整(Feldman et al ., 2014)18bet体育安卓下载。因此,我们很少了解他们的经历,观点,和优先级时耻辱和健康差异。第二,绝大多数的这些方法尚未强劲评估使用严谨的研究方法。在少数情况下严格的随机试验进行时,只有不到一半(即报告措施的实际意义。、尺度效应)和千差万别的大小和通常是小(Rao et al ., 2019)。最后,项目的结果往往是没有意义的。大多数可用I / DD态度量表和测量工具已经过时或者不足,只关注测量外显态度的其他类型的耻辱(Werner et al ., 2012)。

打击耻辱的核心

教育者、专业人士和研究人员可以切实解决耻辱整个生命历程通过干金宝搏官网登录预教育,医疗实践和研究。

首先,我们需要实现neurodiversity-oriented方法促进积极的对我的看法/ 188金宝搏官网app注册DD社会污名态度发展之前。例如,纳瓦博士Silton发达Realabilities多媒体教育课程,描绘了儿童与I / DDs正面和促进教育有关特定的I / DDs。这样的干预措施是积极的,可以培养积极的视角的I / DD人口在消极的方面发展。措施,重点培养有意义的社会与I / DD的互动社区,以及促进对所有孩子的教育和宣传能力,可以建立在进步。努力需要目标明确的内隐态度和内隐态度,提倡积极反思(奥布河et al ., 2021)。他们还应该目标不同I / DD条件。教师、学校心理学家、管理员和教育机构应该支持这些努力(塞林格,2020)。和耻辱也必须解决在医学培训。有效地捕获的复杂性潜在的污名,培训和教育方法需要考虑交集和那些有多个被污名化的身份体验健康差异更明显。非正式教育方法应该专注于创建通知和准确的媒体描绘的I / DDs。

教育者、专业人士和研究人员可以切实解决耻辱整个生命历程通过干金宝搏官网登录预教育,医疗实践和研究。

解决污名在卫生保健不应该停在医学院的结束。医疗机构需要促进neurodiversity-that文化是一个组织文化关注的可访问性,病人权利,维护自己的权利,在保188金宝搏官网app注册健和自决(Sabatello, 2018;虽然&克拉克,2010年)。神经的多样性的文化可能是更常见的理解188金宝搏官网app注册作为精密医学医生。精密医学,有时被称为个性化医疗,试图将“放之四海而皆准”的方法替换为更加个性化的预防和治疗选择:个人遗传、环境和生活方式的变化考虑在内。

耻辱在教育、研究和实践

耻辱在教育和实践是延续通过污名的研究,我们可以以几种不同的方式解决。最重要的是,我们需要研究包容性的I / DDs。除了简单地包括个人和我/ DDs为研究参与者,与个人和我合作很重要/ DDs在研究过程的各个方面。家庭成员所面临的研究往往集中在耻辱的I / DDs(米特et al ., 2019;沃纳&舒尔曼,2013),留给个人I / DDs自己的谈话。我和我的同事在自闭症干预研究网络对身体健康创建了一个自闭症研究审查Board-composed孤独症学者来自美国,加拿大和美国王国确保所有研究支持在网络与自闭症个体的优先级。继续推进这些类型的研究合作将促进个人的全面理解与I / DDs,这将反过来,加强教育和实践。

这些方法必须附有研究获取有意义的结果变量。有必要开发创新措施的耻辱反映现实世界中的实际应用。例如,我们应该避免与I / DD社区评估“接触”是/否复选框和考虑与个人的关系和我的亲密/ DDs (Blundell et al ., 2016)。最后,需要研究人员实现健壮的研究设计,包括与大型纵向研究样金宝搏官网登录本,可以产生更多的结论性的结果。更具包容性的资格和招聘条件,研究人员将更具备招聘健壮的样本。金宝搏官网登录通过参与I / DD人口,他们会更好地了解如何与我保持参与者/ DDs在纵向研究。

因为教育、实践和研究相互依存,制定有意义的变化在某种程度上可能会导致在其他有意义的变化水平。因此,解决跨部门耻辱,干预在不同生命历程可以级联影响个人健康差异与I / DDs。COVID-19大流行暴露了耻辱的影响对个人和我的健康/ DDs;我们不能浪费这个机会跟孩子正面攻击,耻辱。

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引用和额外的阅读

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